Autor: Mark Morris
Według Centrum Badań Neurologicznych, ktoś w USA doznaje urazu mózgu co dziewięć sekund.Możesz policzyć.
Wszystkie urazy mózgu, które nie są dziedziczne, są uważane za nabyte urazy mózgu.Jednym z dobrze znanych typów jest urazowe uszkodzenie mózgu (TBI), które jest wynikiem wypadku samochodowego, urazu sportowego, upadku lub innego incydentu.Inny rodzaj nabytego uszkodzenia mózgu (ABI) wynika ze zdarzeń, takich jak udar, zapalenie mózgu, guz mózgu lub inny problem medyczny.
Skutki urazu mózgu są unikalne dla każdej osoby.Specjaliści pracujący z chorymi pacjentami opracowują zindywidualizowane plany leczenia dla każdego pacjenta.Wszyscy zaangażowani mają wspólny cel — pomóc pacjentowi w powrocie do maksymalnego poziomu funkcji i niezależności.
HCN rozmawiało z trzema grupami zawodowymi, które pracują z pacjentami z urazami mózgu na różnych etapach procesu zdrowienia.Osoby związane z tymi grupami dzieliły się wspólnymi przemyśleniami na temat tego, co robią i podstawowych celów ich pracy.
Uraz mózgu jest bardzo często wydarzeniem zmieniającym życie, powiedzieli.A ci, którzy pracują z tymi, którzy doznali takich obrażeń, poświęcają się pomaganiu pacjentom w jak najlepszym wykorzystaniu tego, co można uznać za ich nowe życie.
Przykłady prowokujące do myślenia
Kiedy dana osoba dozna urazu mózgu, otrzymuje pierwszą opiekę w szpitalu intensywnej opieki, takim jak Baystate Medical Center lub Mercy Medical Center.Kolejnym krokiem jest pobyt w ośrodku rehabilitacyjnym, takim jak Encompass Health Rehabilitation Hospital of Western Massachusetts w Ludlow, gdzie typowy pacjent może spędzić od siedmiu do 21 dni, w zależności od stopnia uszkodzenia mózgu.
Ponieważ nasze mózgi wpływają na wszystkie nasze funkcje fizyczne i psychiczne, badania oparte na dowodach wykazały, że multidyscyplinarne podejście do leczenia daje najlepsze wyniki.Według Julie Bugeau, terapeutki zajęciowej z Encompass, ich podejście do opieki polega na upewnieniu się, że personel medyczny wraz z terapeutą zajęciowym, fizjoterapeutą i logopedą ściśle ze sobą współpracuje jako zespół.
„Urazy mózgu są złożone, więc potrzebujemy wszystkich tych dyscyplin, aby upewnić się, że potrzeby pacjenta są zaspokajane”, powiedziała HCN.
Kiedy pacjenci po urazach mózgu docierają do Encompass, każdy z nich ma inny poziom ciężkości, więc pierwsze kilka dni spędza się zwykle na opracowaniu planu powrotu do zdrowia i przygotowaniu pacjenta na to, co napotka podczas terapii.
„Na początku spędzamy dużo czasu na edukowaniu pacjentów i ich rodzin o tym, czego się spodziewać po urazach mózgu i jak mózg się leczy” – powiedziała Stefanie Cust, fizjoterapeutka z Encompass.„Chcielibyśmy je natychmiast podnieść i iść, ale nie wszyscy są na to gotowi, więc możemy zająć kilka dni, aby zrozumieć, gdzie są i co mogą zrobić”.
Zarządzanie oczekiwaniami wobec pacjenta i jego rodziny jest ważną częścią procesu terapii, ponieważ każdy postępuje inaczej i we własnym tempie.Bugeau powiedział, że pacjenci często ulegają zmianie osobowości i łatwo stają się niespokojni lub niestosowni w sposobie mówienia lub interakcji z innymi.
„Nie chcemy, aby rodziny wpadały w złość na swoich bliskich, ponieważ zachowują się w określony sposób” – powiedział Bugeau.„Dlatego ciągła komunikacja z rodziną i wszystkimi członkami zespołu ma kluczowe znaczenie dla zarządzania ich oczekiwaniami”.
Spacer po obiekcie w Encompass ujawnia coś, co wygląda jak duża sala gimnastyczna z ludźmi ćwiczącymi na różnych maszynach.Podczas gdy standardowe urządzenia fitness są częścią tej mieszanki, istnieje również szereg specjalistycznego sprzętu zaprojektowanego, aby pomóc ludziom odzyskać ruch w obszarach ciała dotkniętych urazem mózgu.
Czasami sprzęt jest tak prosty, jak poręcze pomagające w chodzeniu lub zestaw schodów.Innym razem używany jest sprzęt high-tech, taki jak interaktywne ekrany dotykowe, aby pomóc pacjentowi odzyskać koordynację, czas reakcji i zdolności poznawcze.
Cust i Bugeau zademonstrowali Bioness H200, urządzenie, które mieści się na przedramieniu i służy do symulacji normalnego ruchu nadgarstka i palców w rehabilitacji nerwowo-mięśniowej.Za pomocą tabletu terapeuta steruje H200, aby pomóc pacjentowi w otwieraniu i zamykaniu dłoni.Służy również do budowania mięśni pleców i dłoni poprzez powtarzające się ruchy.
Celem terapeutów w Encompass jest powrót pacjentów do domu.Zanim pacjenci zostaną wypisani, wychodzą z planem powrotu do zdrowia, aby pomóc pacjentowi iść naprzód.Kierownik sprawy angażuje się w przygotowanie rodziny i domu przed wypisem.W wielu przypadkach pacjent będzie wymagał leczenia ambulatoryjnego, czy to w placówce, czy w domu.Encompass umożliwia pacjentom i rodzinom kontakt z zasobami społeczności, aby kontynuować dążenie do celów regeneracyjnych.
Znalezienie nowej drogi
Jeszcze w 2010 roku pacjenci z urazami mózgu w Massachusetts, którzy wymagali opieki wykraczającej poza to, co mogli otrzymać w domu, byli zobowiązani do zamieszkania w domach opieki.Pozew zbiorowy zaowocował utworzeniem dwóch zwolnień, jednego dla ABI i drugiego znanego jako zrzeczenie się Moving Forward Plan (MFP).Oba zwolnienia umożliwiają innym organizacjom w społeczności zapewnienie długoterminowego leczenia osób cierpiących na urazy mózgu.
Stowarzyszenie Zdrowia Psychicznego (MHA) utworzyło Wydział Usług New Way, aby w szczególności oferować leczenie osób z ABI.Agencja posiada dziewięć domów zlokalizowanych w społecznościach w Springfield i okolicach.Każda rezydencja wygląda jak typowy dom rodzinny i może pomieścić do czterech osób dorosłych.
„Te rezydencje są domem człowieka tak długo, jak tego potrzebuje”, powiedziała Sara Kyser, wiceprezes New Way Services Division w MHA.„Chociaż niektórzy ludzie prawdopodobnie spędzą tam resztę swoich dni, mamy również wielu ludzi, którzy stopniowo potrzebują mniej usług i są w stanie wrócić do swoich rodzin”.
Lexi Stockwell mówi, że Strive Clinic w ServiceNet pomaga osobom z urazami mózgu w dalszym postępie w powrocie do zdrowia.
Każda osoba ma zindywidualizowany plan leczenia, z których większość obejmuje regularne wizyty terapeutów zajęciowych, fizjoterapeutów i logopedów.Pielęgniarki odwiedzają również każdy dom, aby pomóc w takich rzeczach, jak ponowna nauka przyjmowania leków i inne zadania.Jeden z domów został zaprojektowany jako etap przejściowy, w którym zamiast otrzymywać bardzo intensywne wsparcie, osoba jest bardziej samotna, ale nadal ma siatkę bezpieczeństwa.
„Celem jest sprowadzenie ludzi z powrotem do miejsca, w którym byli, lub do mniej ograniczonego otoczenia” – powiedział Kyser.„Kiedy to możliwe, mogą wrócić do rodziny i nadal uzyskiwać dostęp do pomocy społecznej”.
Jednym z takich ośrodków jest The Resource Center (TRC) prowadzone przez MHA.Działając jako dzienna służba, Kyser wyjaśnił, że tutaj ludzie mogą pracować nad szeregiem interesujących zajęć, aby pomóc w rehabilitacji fizycznej i psychicznej w sposób, który nie przypomina terapii.
„Zamiast ściskać piłkę tenisową, robią projekty artystyczne, zajmują się pisaniem i jedną z naszych najpopularniejszych czynności związanych z projektami z drewna” – powiedział Kyser.
Chociaż te zajęcia zapewniają fizjoterapię, pomagają również ludziom pracować nad ich umiejętnościami społecznymi.Kyser powiedział, że uraz mózgu często wpływa na kontrolę impulsów, więc nauczenie się interakcji ze światem wymaga pewnej praktyki.
Podczas wizyty HCN pracownicy TRC przygotowywali zestawy ogrodnicze przed sezonem sadzenia.
„Pomysł polega na tym, aby ci ludzie poznali i zasadzili własne ogrody we własnych domach” – powiedział Kyser.„Następnie będą zbierać i włączać świeże owoce i warzywa do swojego programu żywieniowego, aby zatoczyć cały krąg”.
ServiceNet jest również dostawcą długoterminowej opieki rehabilitacyjnej.Poprzez swoje Centrum Wzbogacania w Chicopee, ServiceNet prowadzi klinikę Strive, aby pomóc osobom dotkniętym urazami mózgu w dalszym postępie w powrocie do zdrowia.
Według Ellen Werner, dyrektora operacyjnego Centrum Wzbogacania i Kliniki Strive w ServiceNet, motywacja do Strive stała się oczywista po tym, jak dowiedziała się o osobach siedzących w domu z urazami mózgu, które wymagały terapii.
„Ludzie z urazami mózgu potrzebują kogoś, kto zachęci ich do wstawania i poruszania się, w przeciwnym razie po prostu będą siedzieć i nic nie robić” – powiedział Werner.
Część procesu zdrowienia obejmuje również przekonywanie ludzi, aby próbowali różnych rzeczy, gdy uważają, że nie muszą brać w tym udziału.Alyssa Bustamante, terapeutka zajęciowa w firmie Strive, powiedziała, że ona i jej koledzy starają się uświadomić pacjentom, że powrót do zdrowia następuje, gdy wszystkie terapie działają razem.Pozostawieni samym sobie pacjenci będą mieli tendencję do brania udziału tylko w swoich ulubionych zajęciach.
„Każdy kocha fizjoterapię, więc wszyscy tego chcą” – powiedział Bustamante, dodając, że jedna pacjentka uważała, że nie potrzebuje terapii mowy, ponieważ chciała tylko móc się ubrać.„Ta osoba miała problem z ustaleniem kolejności kroków, aby się ubrać, co jest oparte na funkcjach poznawczych, a terapia logopedyczna w tym pomaga”
Utrzymywanie aktywności jest niezbędne, aby pacjenci z urazem mózgu nie osiągnęli plateau i cofnęli się w procesie powrotu do zdrowia.Na początku pandemii wielu pacjentów z urazami mózgu straciło sesje terapeutyczne.Zanim mogli wrócić, Warner powiedział, że wielu z nich przybyło w stanie osłabienia i nie było w stanie zrobić tyle, co wcześniej.
„Nadal mieli podstawy terapii, ale stracili wytrzymałość” – powiedział Werner.
Klinika Strive przyjęła motto „Nigdy nie mów nigdy”, aby zachęcić pacjentów do wyznaczania nowych celów w rehabilitacji.Jako przykład tego ducha Werner i Bustamante omówili przypadek dżentelmena o imieniu Bill (nie jego prawdziwe imię).
Bill doznał udaru ponad 10 lat temu i przeszedł amputację poniżej kolana.Chociaż miał protezę na nogę, nie był zainteresowany opuszczaniem wózka inwalidzkiego.Zapisany na program dzienny w Enrichment Center, Bill siedział na korytarzu przed gabinetem Wernera.Kiedy próbowała się zaangażować i zapytać: „Co chciałbyś dzisiaj robić?”Odpowiedź Billa brzmiała: „Zamknij się i zostaw mnie w spokoju”.
Bustamante i Lexi Stockwell, fizjoterapeuta ze Strive, również zaczęli rozmawiać z Billem i stopniowo przekonali go, że jest zdolny do czegoś więcej niż tylko siedzenia na wózku inwalidzkim.
„Na początku, z pomocą innych, Bill mógł zrobić około pięciu lub sześciu kroków na poręczach równoległych”, powiedział Stockwell.„Teraz może wyciągnąć się z wózka inwalidzkiego, samodzielnie złapać chodzik i przejść 50 stóp.To duży postęp w ciągu roku”.
Bustamante powiedział, że Bill opracował również lepsze strategie radzenia sobie i mówi bardziej pozytywnie.„Odnajduje w sobie radość i ją rozprzestrzenia”.
Werner dodał: „Bill nazywa się teraz burmistrzem Centrum Wzbogacania i stał się orędownikiem naszego programu”.
Historia Billa jest przykładem tego, że nigdy nie jest za późno, aby zrobić postęp w przypadku urazu mózgu.
„Każdy musi być zajęty, zwłaszcza osoby z urazami mózgu” – powiedział Werner.„Tylko dlatego, że ktoś mówi, że nie chce pomocy, ciągle pytamy, jak możemy go ruszyć i zaangażować”.
Kyser mówił o błędnym wyobrażeniu, które twierdzi, że pierwsze 90 dni po zdiagnozowaniu urazu mózgu jest prawdziwą okazją do poczynienia postępów u pacjenta, ale po sześciu miesiącach ta okazja zniknęła.
„To bzdura”, powiedział Kyser, zauważając, że w przeszłości usługi nie istniały po sześciu miesiącach, więc bez zaangażowania nie było zaskoczeniem, że osoba wpadła na płaskowyż.
Dzięki wysiłkom takich agencji jak Encompass, MHA i ServiceNet pacjenci po urazach mózgu każdego dnia robią postępy, odzyskując sprawność mięśni, wielu może znowu chodzić i, co najważniejsze, żyje z niezależnością po urazach.
„Jest tak wiele do zrobienia, jeśli dana osoba jest zaangażowana w terapię” – powiedział Kyser.„Mam nadzieję, że gdy będziemy w tym coraz lepsi, zobaczymy jeszcze większy postęp”.